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Mãe conta por que lutou para que bebê com síndrome rara pudesse morrer
Uma mãe britânica que lutou para desligar as máquinas que mantinham vivo seu filho, portador de uma síndrome rara, pôde contar pela primeira vez sua história.
Uma decisão da Justiça que protegia a identidade de todos os envolvidos no caso foi parcialmente derrubada, após um pedido feito pela BBC. Agora, Kelly Bickell pode falar sobre seu filho, Ronnie, mas os nomes do hospital e do pai da criança ainda não podem ser divulgados.
O menino nasceu com uma rara condição neuromuscular conhecida como Síndrome Miastênica Congênita, que impedia que ele respirasse sem a ajuda de aparelhos e que conseguisse comandar seu corpo normalmente.
Um ano e meio atrás, os pais do bebê Ronnie entraram em uma batalha legal. Enquanto o hospital queria deixar que a criança morresse, e contava com o apoio da mãe, o pai lutava para manter o filho vivo.
"Nos achávamos que teríamos um bebê saudável, mas quando Ronnie nasceu ele não chorou e não se mexeu...ele estava azul", contou a mãe à BBC.
"Quando Ronnie foi crescendo, percebemos que ele não conseguia sentar, nem sustentar a cabeça. Ele não conseguia fazer nada a não ser mexer seus pulsos."
Segundo Bickell, o cérebro do bebê funcionava perfeitamente, ele conseguia ver e ouvir, mas estava preso em um corpo que não funcionava.
Separação
Os médicos recomendaram que as máquinas fossem desligadas. Inicialmente, o pai e mãe discordaram da decisão, mas Bickell acabou mudando de ideia.
Ela se lembra de ter dito ao pai da criança: "Eu não quero fazer meu filho passar por isso. Não acho justo. Eu não iria querer uma vida assim, então por que deixaria meu filho sofrer?"
A decisão da mãe levou à separação do casal e o caso foi parar em um Tribunal Superior. Após ouvir diversos testemunhos médicos, o pai de Ronnie acabou concordando em desligar as máquinas, o que foi feito quatro dias depois.
O menino, então com 13 meses de idade, foi sedado para que não houvesse sofrimento.
"Eu não sei se existe um paraíso, mas espero que exista. E eu penso que ele está em um lugar melhor e que está se divertindo muito mais do que quando ele estava numa cama de hospital", disse a mãe.
Kelly Bickell acaba de ter um filho, Reggie, de um novo relacionamento.
"Obviamente foi muito assustador ficar grávida de novo, eu fiz tantas ultrassonografias e obviamente isso sempre estava na minha cabeça: será que Reggie viria do mesmo jeito que Ronnie? Foi muito difícil", conta ela.
"Mas quando ele nasceu, eu sabia que ia ser totalmente diferente, porque ele chorou e berrou. Ele estava bem e eu fiquei tão feliz."
Belo e humano testemunho de quem respeita e ama profundamente e de verdade. Esta mulher merece muito mais do que os que defendem a vida ( desumana) apenas porque há vida num corpo que padece. Fico muito emocionada com estes casos. Como mãe, eu faria por meu filho exatamente o que ela fez.
O casal até se separou tamanho é o sofrimento em uma situação dessas. Decisão correta, eu também faria o mesmo. Só espero que não aconteça comigo.
Quando vejo um religioso protestando, irritado, exigindo respeito às suas crenças idiotas, penso logo...BOM SINAL! Sinal de que alguém esta fazendo alguma coisa certa.
Com certeza foi uma decisão muito dificil para o casal. Não é facil essa situação. Talvez o pai estivesse esperando um milagre, de ver seu filho saudavel até que se tocou que isso não iria acontecer. É triste isso. Mas a mãe fez o certo. Eu também faria isso.
Eu só me questiono uma coisa. Será que nos exames de pré-natal essa doença não foi detectata? Se fosse, a mulher poderia ter escolhido o aborto e diminuido o sofrimento.
Os exames pré-natal na verdade, detectam poucas anomalias, apenas as mais "visíveis" clinicamente. As síndromes genéticas ocultas, como esta da notícia, só com testes genéticos e alguns nem foram descobertos ainda. As pesquisas estão sempre sendo patrulhadas por não-abortistas em geral, que preferem as surpresinhas da Natureza e a vida pela vida.
Notícia recente:
15.02.2011
Teste genético permite diagnóstico precoce da Síndrome Miastênica Congênita Pesquisadores identificaram novo crucial para a doença neuromuscular debilitante que pode causar paralisia e morte
Novo teste genético vai permitir o diagnóstico rápido e o tratamento precoce de uma doença neuromuscular debilitante. É o que revela pesquisa realizada na Universidade de Newcastle, no Reino Unido.
Cientistas identificaram um gene, GFPT1, que é crucial para o desenvolvimento de uma variação da Síndrome Miastênica Congênita (CMS).
A CMS é uma condição genética rara que altera a forma pela qual os sinais viajam entre o cérebro e os músculos, podendo provocar paralisia e, em alguns casos, morte.
A doença afeta um em cada 500 mil nascimentos e sua gravidade varia, dependendo de onde o defeito está nos sinais complexos entre os nervos e os músculos.
A variação de CMS identificada pela equipe de pesquisadores internacionais, tende a se desenvolver nos primeiros dez anos de vida e provoca perda de força muscular e perda do controle dos quadris e ombros ou braços e pernas nos pacientes.
"A identificação deste gene significa que o médico pode pedir análises genéticas e confirmar a condição, permitindo tratamento precoce com inibidores de colinesterase", explicou o pesquisador Hanns Lochmüller.
"Isso oferece uma terapia eficaz que pode ser realizada ao longo da vida", acrescentou.
A pesquisa também destacou uma nova área a ser explorar para tratamentos futuros, já que GFPT1 está envolvido no início do metabolismo do amino açúcar.
Por essas e outras que determinados assuntos não devem ser absolutos (ainda mais quando se trata de vida e sentimentos humanos). Quem ousaria condenar a atitude dessa mãe!? Os falsos moralistas?!
"Três paixões, simples mas irresistivelmente fortes, governam minha vida: o desejo imenso de amar, a procura do conhecimento e a insuportável compaixão pelo sofrimento da humanidade." (Bertrand Russel)
