Síndrome de Down

[Deise Garcia]

Médico pediatra e sanitarista há 26 anos, Ruy do Amaral Pupo Filho (foto), 53, não se esquece daquela quarta-feira, 2 de fevereiro de 1990. Ele estava no centro cirúrgico com sua mulher, Izilda, para o nascimento de seu terceiro filho, quando ouviu claramente uma voz em sua mente que disse: “prepare-se pois a criança é malformada”. Naquela ocasião, lembrou que desde o tempo de namoro comentava com sua mulher que não se sentia preparado para ser pai, que achava que essa era uma enorme responsabilidade, maior até que a de ser pediatra. E que um dos maiores pavores de sua vida era ter um filho excepcional, embora admita que não pensava muito nisso. A operação correu normalmente e Marina nasceu. Apesar de a equipe presente tê-la considerado normal, após olhá-la detalhadamente, Pupo compreendeu o que a voz queria dizer: sua filha tem Síndrome de Down.

Foram várias consultas e exames até a confirmação da anomalia e, apesar da experiência que já tinha como médico, Pupo percebeu, a partir dali, que ainda tinha muito que aprender. “Os conceitos sobre Síndrome de Down no Brasil, na época, eram bastante atrasados. Ainda chamávamos essas pessoas de mongóis, acreditávamos que eram todas crianças profundamente retardadas, muito doentes, e que morriam cedo. Infelizmente, isso era tudo que o pai e pediatra Ruy Pupo sabia sobre Síndrome de Down”, lembra. Foi, então, que ele conheceu outros pais que também tinham filhos como Marina, e profissionais que ora conhecia, também se aprofundavam em estudos sobre a anomalia, e percebeu que estava na hora de arregaçar as mangas e ir atrás de informações e propagá-las.

“As notícias davam conta de que, nos Estados Unidos, as pessoas com Síndrome de Down estavam se alfabetizando, estudando em escolas comuns, trabalhando, escrevendo livros, morando sozinhos. Foi um choque cultural, fiquei pasmo, com informações tão boas e positivas, que eu não podia imaginar, embora o desenvolvimento da Marina já estivesse nos surpreendendo. Filiei-me a duas entidades americanas de Síndrome de Down e imediatamente comecei a pensar na possibilidade de montar uma associação, no molde das estrangeiras, para difundir essas novas informações, para espalhar as boas-novas. Naquele momento começou a nascer minha parcela de contribuição ao que é hoje a Up Down – Associação de Pais de Filhos com Síndrome de Down, que foi criada com o objetivo principal de difundir as mais modernas e atualizadas informações sobre o assunto”, relata.

Marina e a Up Down cresceram juntas. O trabalho desenvolvido pela Up Down teve um retorno e um sucesso bem mais rápido do que o esperado. “Dentro de nossa proposta de trabalho, de divulgação de informações, o passo mais importante foi a edição de um informativo, contendo matérias de interesse para pais, profissionais e sociedade em geral, que passou a ser distribuído a pessoas de todo o Brasil. Passamos a ter correspondência com pais e profissionais de todo o País e também do exterior. Em um congresso realizado em 1992, houve uma reunião de todas as associações de pais de pessoas com Síndrome de Down de todo o Brasil. Foi muito emocionante conhecer pessoas e entidades que já lutavam há anos, cada qual a seu modo, em defesa das pessoas com Síndrome de Down. O que faltava era união, troca de experiências, divulgação dos trabalhos realizados em cada entidade”, lembra. Essas necessidades, reconhecidas pelos presentes ao congresso, foi a base da idéia de se criar uma federação brasileira dessas associações. Coube à Up Down a tarefa de liderar os trabalhos de preparação da federação, que foi concretizada em 1994.

Conforme lembra Pupo, a situação das pessoas com Síndrome de Down começou a mudar há quase 20 anos, quando começaram a se beneficiar da chamada intervenção precoce, ou seja, a abordagem de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional, e também Psicologia e Pedagogia. “O objetivo é estimular a criança, fazendo com que o atraso no desenvolvimento seja minimizado, ou, por outro lado, que seu desenvolvimento seja otimizado”, aponta.

Conquista

Conforme relata Pupo, que acabou contando sua história no livro Síndrome de Down – E agora doutor?, da editora WVA (RJ), da rejeição inicial à paixão fulminante foram poucos meses. “Se você aceita a realidade e começa lentamente a curtir o seu filho, da forma que ele é, aos poucos desaparece a rejeição, surgida porque você queria o filho perfeito, idealizado durante a gestação, sem Síndrome de Down”, diz.

“Com poucos meses de vida, por tudo que nos mostrava, por sua graça, alegria, alto astral, a Marina já havia me conquistado, e eu já estava por ela perdidamente apaixonado. Eu já tinha consciência de que o amor que sentia pela Marina era diferente dos demais jeitos de amar que eu conhecia; eu sabia, então, que meu amor por minha filha excepcional era excepcionalíssimo! Mais que uma paixão, um amor profundo, verdadeiro, transcendental. A Marina, com toda sua vivacidade, alegria, espontaneidade, além de seu excelente desenvolvimento, é, às vezes, de uma normalidade assustadora, o que não significa que estejamos negando suas dificuldades. É apenas um traço real de seu comportamento. Quanto aos seus limites, não os conheço, assim como não sei os limites de meus outros filhos”, acrescenta o pediatra, também pai de Beatriz, 22, e Fábio, 18.

Pupo avisa os pais que possam estar se sentindo “perdidos” diante da Síndrome de Down que as pessoas nascidas dessa forma têm limitações, mas também potenciais. “São capazes de amar, de entender, de sofrer, de se divertir e de chorar. Não são anjos de Deus, nem idiotas. São seres humanos únicos, como qualquer um de nós, que almejam o mesmo: amar, ser amados e felizes. E para conseguir isso, dependem especialmente de sua família”, observa.

Eles não sabem?

Como neonatologista há 26 anos, já acompanhei o nascimento de muitos bebês. E assim como não há duas pessoas iguais, todos os nascimentos são únicos. Já vivenciei inúmeros momentos marcantes, na grande maioria felizes, mas também muitos momentos tristes.

Certo dia, fui procurado por uma gestante, jovem, que havia descoberto que seu bebê, ainda em formação, tinha a Síndrome de Down. Veio em busca de mais informações, pois, apesar do choque e da tristeza que sentia, já havia resolvido que iria ter o bebê. O tempo que decorreu entre o diagnóstico e o parto permitiu que os sentimentos negativos iniciais, normais, fossem transformados em aceitação, amor e vontade de ajudar seu bebê.

Normalmente, quando nasce um bebê com algum tipo de problema, o ambiente se transforma totalmente. A alegria que comumente existe entre os pais e profissionais se transforma em silêncio, tristeza e pesar. No dia do nascimento desse menino, foi diferente. Ou melhor, foi igual ao nascimento de qualquer outro bebê. Muitos familiares presentes, alegria, sorrisos e festa. Quando levei o bebê ao berçário, a funcionária que lá estava percebeu de imediato os traços inconfundíveis da síndrome. Olhou para fora através da vidraça do berçário e viu a família toda comemorando. Ela não se conteve e me perguntou: “Doutor, essa família ainda não sabe que o bebê tem Síndrome de Down?”

Hoje esse menino se desenvolve muito bem, tem todo o amor e o apoio de sua família, é a alegria da casa. Entre tantos momentos marcantes em minha vida profissional, esse é inesquecível.

Conscientização e orientação são fundamentais

Além de médico pediatra e sanitarista, com experiência em consultório, berçário e terapia intensiva neonatal, Ruy do Amaral Pupo Filho é professor responsável pela cadeira de Pediatria da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Santa Cecília, em Santos (SP), e consultor científico do site Guia do Bebê (http://www.guiadobebe.com.br). É também pós-graduado pela Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo e ocupou diversos cargos na administração de serviços públicos de saúde. Foi presidente do Conselho Municipal de Saúde de Santos por duas gestões (1994 a 1998) e atualmente é coordenador de hospitais da Secretaria de Saúde do município.

Eleito “Pai do Ano” pela revista Cláudia, em 1995, e “Gente que Faz”, em 1997, por sua militância em defesa dos direitos das crianças com deficiência, é autor dos livros Síndrome de Down – E agora Doutor?, Editora WVA (1997), esgotado; Manual do Bebê, Editora Alegro/Elsevier (2002), já na sexta edição; Como educar seus filhos – uma nova postura para a nova família, Editora Alegro/Elsevier; e Plantão Médico: Sala de Parto – onde a vida começa e histórias incríveis também, inédito. O pediatra já escreveu também vários artigos em jornais e revistas e realizou inúmeras palestras por todo o País sobre Pediatria e sua história pessoal.

Folha Espírita – Qual sua opinião sobre as clínicas de Medicina Fetal que têm indicado o aborto em casos de diagnóstico de Síndrome de Down ou de outras más-formações?

Ruy do Amaral Pupo Filho – Em minha visão pessoal, eu respeito o livre-arbítrio de cada pessoa ou família agir de acordo com o que julga ser sua melhor convicção. Mas não acredito no aborto como uma solução. Eu acho que faltam para esses pais informações verdadeiras e atualizadas sobre a real potencialidade das pessoas com deficiência, para que eles possam decidir de maneira mais consciente. Independentemente de qualquer outra consideração, nós já vimos, em nossa história recente, onde as teorias eugênicas nos levam...

FE – Na sua opinião, os portadores dessas anomalias representam um ônus para a sociedade e um transtorno para as suas famílias?

Pupo – Não, de forma alguma. É claro que o nascimento de uma criança com algum tipo de deficiência geralmente provoca um grande impacto na vida dessas famílias, com repercussões de ordem psicológica, entre outras. Mas grande parte do problema se deve à desinformação e ao preconceito, que seriam evitados com uma conscientização da sociedade. E, passado o primeiro impacto, essas famílias reestruturam suas vidas e passam a usufruir de todas as coisas boas que uma criança, deficiente ou não, traz para um lar.

FE – O senhor acha importante um trabalho de conscientização e orientação para casais com esse tipo de diagnóstico?

Pupo – Sem dúvida. Aqui em minha cidade, Santos (SP), numa parceria surpreendente, recebo em meu consultório casais nessa situação encaminhados por clínicas de Medicina Fetal. Os próprios médicos dessas clínicas tomam a iniciativa de encaminhá-los, para dar-lhes a chance de receber informação para facilitar a decisão. E sou testemunha de muitos casos em que a família decidiu ter o bebê e tudo correu exatamente como relatei na pergunta anterior.

FE – Os médicos, que não aceitam a orientação intervencionista das clínicas de Medicina Fetal, para onde devem encaminhar os casais que enfrentam um diagnóstico de má-formação ou de síndrome genética durante a gestação? Quem indicar? A quem procurar?

Pupo – Eu creio que a melhor opção é encaminhar os casais para as associações de pais com filhos com o mesmo problema ou profissionais a elas ligados. Existem inúmeras em todo o País, praticamente para cada tipo de diagnóstico. Lá eles terão a informação atualizada da exata realidade que
irão viver.

FE – Já existem pesquisas quanto às conseqüências psicológicas para a mulher ou para o casal nos casos de abortamento provocado?

Pupo – Eu desconheço esse dado. Mas acredito que elas já existam. Empiricamente, na clínica diária, vemos muito arrependimento, traumas, complexo de culpa. Muitos tentam adotar um filho depois, na tentativa de resgatar esse sentimento.

[O ENCOSTO]

FE – Na sua opinião, os portadores dessas anomalias representam um ônus para a sociedade e um transtorno para as suas famílias?

Pupo – Não, de forma alguma.

Até entendo a opinião dele, já que ele teve um filho com problema.

Para sua sorte, sua filha conseguiu se desenvolver. Há casos de pessoas com sindrome de down que conseguem ter uma vida, até certo ponto, independente. Mas são minoria.

O pior de tudo é quando você tem um filho violento e que precisa ficar isolado como um animal. É comum.

Ou alguém que está condenado a ficar deitado na cama até o dia de sua morte.

[Johnny]

FE – Na sua opinião, os portadores dessas anomalias representam um ônus para a sociedade e um transtorno para as suas famílias?

Pupo – Não, de forma alguma.

...O pior de tudo é quando você tem um filho violento e que precisa ficar isolado como um animal. É comum.

Ou alguém que está condenado a ficar deitado na cama até o dia de sua morte.

Com síndrome de Down Encosto? Eu desconheço. POde até existir mas não seria pela própria educação ou experiência em casa? Sendo animais como somos temos a tendência de sermos hostis segundo o meio que vivemos, não?

[O ENCOSTO]

FE – Na sua opinião, os portadores dessas anomalias representam um ônus para a sociedade e um transtorno para as suas famílias?

Pupo – Não, de forma alguma.

...O pior de tudo é quando você tem um filho violento e que precisa ficar isolado como um animal. É comum.

Ou alguém que está condenado a ficar deitado na cama até o dia de sua morte.

Com síndrome de Down Encosto? Eu desconheço. POde até existir mas não seria pela própria educação ou experiência em casa? Sendo animais como somos temos a tendência de sermos hostis segundo o meio que vivemos, não?

Não somente Sindrome de Down. Qualquer problema de retardo mental pode fazer com que a criança seja extremamente violenta. Não só com outras pessoas mas com ela própria: Comendo as pontas dos dedos e se ferindo de tudo quanto é forma.

Não tem absolutamente nada a ver com a convivencia dentro de casa.

Mas, realmente não sei se há alguma relação entre a possibilidade de uma criança ser violenta única e exclusivamente por causa da Sindrome de Down.

[Aranha]

Não somente Sindrome de Down. Qualquer problema de retardo mental pode fazer com que a criança seja extremamente violenta. Não só com outras pessoas mas com ela própria: Comendo as pontas dos dedos e se ferindo de tudo quanto é forma.

Não tem absolutamente nada a ver com a convivencia dentro de casa.

Mas, realmente não sei se há alguma relação entre a possibilidade de uma criança ser violenta única e exclusivamente por causa da Sindrome de Down.

- Tenho uma filhinha autista, ela é obediente, calma, troca suas roupas e faz suas necessidades sozinhas, tb vai à rua sem causar grandes embaraços, enfim, aparentemente é uma criança normal.

- No entanto, conheço casos graves, em q crianças se auto-agridem de formas terriveis com os dentes e as unhas e agridem seus terapeutas, uma já jogou uma psicóloga escada abaixo, terrível... , cada caso é um caso.

- Sei q um dos maiores executivos da bolsa de valores do RJ tem síndrome de Down.

Abraços,

[Johnny]

FE – Na sua opinião,...

...O pior de tudo é quando você tem um filho violento e ....

Com síndrome de Down Encosto? Eu desconheço. ...

Não somente Sindrome de Down. Qualquer problema de retardo mental pode fazer com que a criança seja extremamente violenta. Não só com outras pessoas mas com ela própria: Comendo as pontas dos dedos e se ferindo de tudo quanto é forma.

Não tem absolutamente nada a ver com a convivencia dentro de casa.

Mas, realmente não sei se há alguma relação entre a possibilidade de uma criança ser violenta única e exclusivamente por causa da Sindrome de Down.

Foi isso que eu quis dizer. Retardo mental impliclaria em retorno à origem (quanto mais retardado mental, mais instintivo seria). Achei que estava direcionando para os de Down. Trabalhei uns meses prestando serviços numa escola para deficientes e, sondando aqui e ali vi alguns casos que comentou. O problema normalmente, como disseram os educadores, estava na família. Os que eram tratados como igual na família (com afeto, carinho, educação, respeito) eram muito calmos. Já os que por algum motivo tinham problemas na família eram os violentos ou dispersos (tanto em Down como Altismo). Achei interessante visto que não sabia P denhuma disso. Se um dia uma dessas pessoas ficar violenta comigo, vou até a casa dele e encho os pais de porrada.